4 irmãs são diagnosticadas com a mesma condição cerebral extremamente rara que pode levar à paralisia

Uma família dos Estados Unidos viveu uma verdadeira maratona médica ao descobrir que quatro das suas filhas compartilhavam a mesma condição rara no cérebro, capaz de causar dores intensas e até paralisia. A história começou de forma silenciosa, com sintomas que pareciam problemas comuns da infância, mas acabou revelando um diagnóstico inesperado.

Paul e Ashlee Higginbotham, pais de seis crianças, sempre enfrentaram doenças infantis com serenidade. No entanto, quando sua filha mais nova, Austyn, começou a apresentar sinais estranhos desde o nascimento, perceberam que algo estava errado. Ela chorava sem parar, tinha dificuldade para dormir, não sorria e tremia com frequência. Nenhum tratamento parecia funcionar.

Com apenas 18 meses de vida, exames genéticos apontaram a causa: ela tinha uma malformação de Chiari — uma condição em que parte do cérebro não se acomoda corretamente dentro do crânio, pressionando a medula espinhal. Segundo o neurocirurgião pediátrico Dr. David Harter, da NYU Langone Health, esse problema pode provocar dores de cabeça intensas, fraqueza muscular, escoliose, dor nos nervos e, se não tratado, paralisia.

Austyn, de 4 anos, Amelia, de 6, Aubrey, de 9, e Adalee, de 12, estavam todas sofrendo com a mesma condição (Paul e Ashlee Higginbotham)

“Quando vi o resultado da ressonância e li o diagnóstico de malformação de Chiari, foi como se nosso mundo tivesse virado de cabeça para baixo”, contou Ashlee em entrevista à CBS News.

Os médicos descobriram que o cérebro de Austyn estava comprimindo a medula e bloqueando o líquido espinhal, exigindo uma cirurgia delicada. A família viajou de Virgínia Ocidental até Nova York para o procedimento com o neurocirurgião pediátrico Dr. Jeffrey Greenfield. Em março de 2023, a cirurgia foi realizada com sucesso.

O efeito foi imediato. “Ela estava sorrindo. Era como se a dor que ela sentia a vida toda tivesse desaparecido”, relembrou Ashlee. “Quando voltamos para a consulta, eu disse ao Dr. Greenfield: ‘você me devolveu a risada dela’”.

O alívio, porém, durou pouco. Apenas cinco dias depois, Amelia, de três anos, apresentou sintomas semelhantes e foi levada ao médico com suspeita de doença de Lyme. Exames revelaram não só a mesma malformação de Chiari, mas também uma medula ancorada — uma condição em que a medula fica presa, exigindo cirurgias combinadas. Outra intervenção cirúrgica delicada foi necessária.

O neurocirurgião pediátrico Dr. Jeffrey Greenfield com Aubrey (Paul e Ashlee Higginbotham)

Pouco tempo depois, a terceira filha, Aubrey, de sete anos, começou a mudar de comportamento. Antes alegre e ativa, passou a apresentar irritabilidade, isolamento e infecções urinárias recorrentes. Foi então que Ashlee teve um pressentimento: “Eu estava dirigindo e, de repente, pensei: ‘meu Deus, preciso pedir uma ressonância. Ela precisa ser examinada para ver se tem medula ancorada’”. A suspeita foi confirmada, e mais uma cirurgia complexa foi marcada.

Em novembro de 2023, três irmãs já haviam passado por cirurgias cerebrais e de coluna. Mas a jornada da família ainda não havia terminado. A filha mais velha, Adalee, de 11 anos, que convivia há anos com dores fortes nas pernas, também recebeu o mesmo diagnóstico.

“Foi um choque. Você ouve casos de uma ou duas crianças com isso, mas quatro?”, relatou Ashlee. O próprio Dr. Greenfield destacou que é “extremamente raro” quatro irmãos apresentarem a mesma condição, já que apenas cerca de 10% dos casos de malformação de Chiari têm origem genética.

Atualmente, Austyn, de quatro anos, Amelia, de seis, Aubrey, de nove, e Adalee, de 12, estão bem e em recuperação. Depois de meses de cirurgias e viagens, a família Higginbotham finalmente conseguiu estabilidade. “Ele nos devolveu a nossa família, e isso é o presente mais incrível que alguém pode receber”, disse Ashlee emocionada.

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